Deutschland ist berühmt – wenn nicht gar berüchtigt – dafür, dass hier Dinge besonders gründlich gemacht werden. Bezogen auf das Gesundheitssystem dürfen wir das auch sein. Denn allem Gemecker zum Trotz ist die Qualität der Versorgung bezogen auf die eingesetzten Mittel auch im internationalen Vergleich sehr gut.
Seit Beginn der Digitalisierung sind wir leider dabei, unseren Vorsprung zu verspielen. Denn in 20 Jahren ist es noch nicht gelungen eine Infrastruktur auf die Beine zu stellen, in der die Patientendaten sicher gespeichert sind, aber auch für Auswertungen zur Verfügung stehen. Sie sind begraben in den Datenbanken von Forschungsinstituten, Krebsregistern, niedergelassenen Haus- und Fachärzten, Krankenhäusern und Krankenversicherungen – und ruhen dort in Frieden.
Dass das so nicht weiter gehen kann, haben alle verstanden. Theoretisch. Denn um die Praxis wird dann wieder heftig gestritten. Bundeslandspezifische Gesetzgebungen schränken die Möglichkeiten genauso ein, wie behördenspezifische Auslegungen von Bundesgesetzen oder die Lobbyarbeit der Beteiligten von Ärzte-, Kassen- und IT-Seite. Mit der Folge, dass nur Bruchteile der Daten verknüpft und für die Gesundheitsforschung genutzt werden können.
Dem ein Ende zu setzen ist Ziel von NFDI4Health. Dies ist die Initiative des Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie für eine „Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten“. Wie das gehen könnte, ist in einem fast 200 Seiten starken White Paper mit dem Titel „Verbesserung des Record Linkage für die Gesundheitsforschung in Deutschland“ beschrieben. Sehr lesenwert.
Das White Paper wurde letzte Woche offiziell vorgestellt und kann von der Website kostenlos herunterladen werden.
